Jean-Marc Dupuy-Brandner
Ma mère et la SEP Ma mère et la SEP est un récit profondément humain, né d’une épreuve intime et universelle à la fois. Jean-Marc Dupuy-Brandner y livre un témoignage bouleversant sur le combat de sa mère face à la sclérose en plaques, cette maladie neurologique imprévisible, lente, souvent invisible, qui bouleverse les corps autant que les existences. À travers le regard d’un fils, le lecteur entre dans le quotidien d’une femme confrontée à la perte progressive de ses forces, à la dépendance, à la douleur, mais aussi à l’attente, à l’espoir et à la dignité. Le livre ne se contente pas de raconter la maladie : il en explore les silences, les non-dits, les moments suspendus où l’amour filial devient un pilier, parfois la seule certitude. Chaque page est traversée par une tension délicate entre fragilité et courage. La sclérose en plaques impose son rythme, ses renoncements, ses injustices, mais jamais elle ne parvient à réduire l’humanité de celle qui en est atteinte. Au fil du récit se dessine le portrait d’une mère d’une force remarquable, capable de tenir debout intérieurement quand le corps, lui, vacille. Une femme qui continue d’aimer, de transmettre, de résister à sa manière, dans une forme de courage discret, souvent méconnu. Le livre donne aussi à voir la place du proche aidant, celle de l’enfant devenu soutien, témoin, parfois protecteur. Jean-Marc Dupuy-Brandner écrit depuis cet entre-deux délicat : aimer sans pouvoir guérir, accompagner sans pouvoir alléger totalement la souffrance, rester présent quand la maladie semble tout envahir. Cette relation mère-fils, profondément incarnée, constitue le cœur battant de l’ouvrage. Elle est faite de gestes simples, de regards, de paroles échangées ou retenues, de fatigue aussi, mais surtout d’un lien indéfectible que rien ne parvient à rompre. Ma mère et la SEP est un récit de douleur, mais jamais un texte désespéré. Il est traversé par une lumière discrète, celle de l’amour, de la fidélité, de la mémoire. L’auteur refuse toute complaisance, tout misérabilisme. Son écriture est sobre, juste, parfois pudique, toujours sincère. Elle laisse place à l’émotion sans la forcer, à la vérité sans l’enrober. Au-delà de l’histoire personnelle, le livre interroge notre regard collectif sur la maladie, le handicap et la vulnérabilité. Il rappelle combien certaines souffrances restent invisibles, mal comprises, reléguées aux marges du regard social. En donnant une voix à cette réalité, Jean-Marc Dupuy-Brandner s’inscrit dans une démarche engagée, presque militante, sans jamais perdre la dimension profondément humaine de son récit. Ce livre s’adresse à tous : aux familles confrontées à la maladie, aux aidants, aux soignants, mais aussi à celles et ceux qui n’y ont jamais été directement confrontés. Il invite à ralentir, à écouter, à regarder autrement. Il rappelle que derrière chaque diagnostic se trouve une vie, une histoire, une dignité à préserver. Ma mère et la SEP est avant tout un hommage. Un hommage à une mère. Un hommage à toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques. Un hommage à ces combats silencieux qui se mènent loin des projecteurs, mais qui disent beaucoup de ce que signifie aimer, tenir, et continuer à vivre malgré tout. La maladie n’a pas effacé les souvenirs de voyages ni les moments partagés en famille ; elle leur a donné une autre profondeur. Chaque déplacement, chaque sortie, chaque trajet devenait une petite victoire, une façon de refuser que la vie se réduise à la maladie. Les paysages traversés, les routes empruntées, les lieux visités sont devenus des repères émotionnels, des fragments de liberté préservés malgré les contraintes imposées par la sclérose en plaques. La famille apparaît comme un port d’attache essentiel. Dans les repas partagés, les discussions simples, les silences compris sans mots, se construit une force collective. Le voyage n’est plus seulement géographique : il devient intérieur. Il apprend la patience, l’adaptation, l’attention à l’instant présent. Il transforme le regard porté sur le monde et sur l’autre. À travers ces expériences, Ma mère et la SEP raconte aussi la capacité d’une famille à rester debout ensemble, à continuer d’avancer, pas à pas, même lorsque l’horizon semble incertain, portée par l’amour, la solidarité et la mémoire des moments heureux. L’auteur Avec Ma mère et la SEP, Jean-Marc Dupuy-Brandner signe un premier ouvrage profondément personnel, né d’un vécu intime et d’un devoir de mémoire. Sensible depuis toujours aux réalités du handicap et de la maladie, il choisit l’écriture comme moyen de transmission, de témoignage et de reconnaissance. Son approche se distingue par une grande humanité et une attention particulière portée aux personnes souvent invisibilisées par la société. Sans jamais se poser en expert, il écrit depuis l’expérience, avec justesse et humilité, donnant à son récit une force authentique. À travers ce livre, Jean-Marc Dupuy-Brandner affirme une voix sincère et engagée, portée par une plume à la fois tendre et lucide. Ma mère et la SEP marque l’entrée d’un auteur pour qui écrire n’est pas seulement raconter, mais aussi rendre visible, honorer et transmettre. Édition le lys bleu
Réalisations
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Ma mère et la sep LienJean-Marc Dupuy-Brandner livre, dans Ma mère et la SEP, un témoignage bouleversant sur le combat de sa mère face à la sclérose en plaques. À travers la douleur, les espoirs et les défis du quotidien se dessine le portrait d’une femme d’une force remarquable, ainsi que celui d’un lien filial indéfectible. C’est un récit lumineux sur l’amour, la dignité et la résilience, qui célèbre la vie malgré la maladie.